Mijn onderzoek

In mijn huidige onderzoek bouw ik voort op mijn promotieonderzoek naar de ervaringswereld van ouderen die hun leven als ‘voltooid’ beschouwen. Ik focus op onderwerpen als het levenseinde en doodswensen in de ouderdom, met specifieke aandacht voor de rol van keuze en controle. Andere onderzoeksthema’s zijn: levensmoeheid, dementie, ervaringen van lijden, zin en zinloosheid.

Hieronder stip ik kort een aantal belangrijke projecten aan:

MEMENTO MORI REVISISTED:
zorgethisch onderzoek naar keuzes rond de dood

Steeds meer mensen willen grip en controle op het moment en de wijze van sterven. Dit heeft te maken met een verlangen naar autonomie; je wilt zelf bepalen hoe en wanneer je sterft. Het heeft ook te maken met een verlangen naar authenticiteit: je wilt ook op jouw eigen wijze sterven, op een manier die bij je past. Deze focus op keuzes heeft niet alleen grote impact op hoe we sterven, maar ook op ons leven en de wijze waarop we ouder worden en naar de ouderdom en de dood kijken. We ontkomen er niet aan: hoewel de ene persoon er veel bewuster mee bezig is dan de andere, de dood wordt – hoe dan ook – meer en meer een keuzeproces, een reflexief project.

In dit driejarige VENI-project analyseer ik deze ontwikkelingen door middel van een combinatie van conceptueel-filosofisch onderzoek, een discourse analyse en een meerjarige interviewstudie.

In de conceptuele analyse wil ik met name de complexiteit van de relationele en sociaal-culturele inbedding van keuzeprocessen onderzoeken. Vragen die ik in deze analyse centraal zal zetten, zijn: hoe maken mensen keuzes? En meer in het bijzonder: hoe maken mensen dit soort ultieme keuzes in relatie tot hun eigen dood? Welke relatie(s) hebben onze keuzes met onze identiteit en ons zelfbeeld? Hoe worden onze keuzes beïnvloed door onze omgeving, door (dominante) beelden en ideeën, en door de taal die we gebruiken? Maar ook: hoe worden breedgedragen maatschappelijke beelden en ideeën op hun beurt weer beïnvloed door persoonlijke verhalen en ervaringen? Kortom, de onderlinge wisselwerking staat centraal.

Naast een conceptuele studie wil ik keuzeprocessen van ouderen met betrekking tot hun eigen levenseinde empirisch onderzoeken. Ik wil allereerst de relationele dynamiek, die met dit soort keuzes gepaard gaat, blootleggen. Want hoewel dergelijke keuzes enerzijds als hoogstpersoonlijk kunnen worden gezien, worden ze tegelijk gemaakt te midden van een netwerk van relaties en betrokkenen. Er zijn bijna altijd anderen in het spel die ook geraakt worden door de gemaakte keuzes. Niet zelden is er sprake van verschillende (soms botsende) belangen. Een belangrijke vraag die ik daarom ga onderzoeken is: hoe werkt deze wisselwerking? Op welke wijze worden keuzeprocessen van ouderen met betrekking tot hun eigen levenseinde beïnvloed door hun naaste omgeving? En wat zijn hierbij aandachtspunten?

Naast de relationele dynamiek wil ik ook sociaal-culturele dynamiek empirisch onderzoeken, oftewel: de wisselwerking analyseren tussen de individuele ervaring en sociaal-culturele denkbeelden. Hoe en in hoeverre is er sprake van wisselwerking tussen de individuele geleefde ervaring en heersende sociaal-culturele denkbeelden? En wat is de impact en betekenis hiervan op de uiteindelijke keuzes die gemaakt worden? Uiteindelijk is een van mijn hoofddoelen om met dit project de morele en de existentiële betekenis van deze keuzeprocessen te verhelderen en toe te werken naar een ‘ethics of choosing death’.

WAT ER ECHT TOEDOET, ZIJN DE OGEN VAN DE ANDER
De leefwereld van mensen met dementie
 

Samen met onder andere Prof. Anne-Mei The probeer ik in deze studie proberen de alledaagse ervaring van het leven met dementie te beschrijven. Wat betekent het om te leven met dementie, en hoe kunnen we deze ervaringen in hun context begrijpen?

Ons onderzoek laat zien dat leven met dementie ervaren wordt als een verontrustende ervaring: onzeker, onvoorspelbaar en ambigue. Betrokkenen worden geconfronteerd met allerlei verliezen die hun relatie met 1) hun eigen lichaam, 2) met anderen en 3) met de omringende wereld aanzienlijk veranderen en verstoren.

Onze studie laat daarnaast zien hoe het leven van de mensen met dementie wordt beïnvloed door ‘de ogen van anderen’. Ze verlangen naar een veilige en accepterende omgeving, maar voelen zich vaak ‘bekeken’ door afkeurende blikken. Die negatieve blik veroorzaakt veel leed.

Download hier de studie.

KLAAR MET LEVEN
De leefwereld van ouderen die hun leven als ‘voltooid’ beschouwen

Mijn leven is over, ik ben er klaar mee.
Het is alsof ik aan het einde van de curve ben, een vacuüm… Het is mijn wereld niet meer.

Ons onderzoek laat zien dat de essentie van het fenomeen voltooid leven kan worden omschreven als een onvermogen en onwil om nog langer verbinding te maken met het leven. Dit proces van losraken en vervreemding (van de wereld, anderen en jezelf) levert permanente spanning en verzet op en het versterkt het verlangen om het leven te beëindigen. Deze ervaring van losraken en vervreemding is geëxpliciteerd in de volgende vijf thema’s:

  1. Een diep gevoel van existentiële eenzaamheid; je afgescheiden voelen van anderen. Je hebt nog wel contacten, ook al worden dat er steeds minder, maar het lukt niet meer om echt verbinding te maken. Het is alsof je door een omgekeerde verrekijker naar de wereld kijkt. Alles komt steeds meer op afstand.
  2. Het gevoel er niet meer toe te doen; het leven gaat door, maar jij doet niet meer mee. Je staat aan de zijlijn. Ten diepste voel je je uitgerangeerd. Er zit niemand meer op jou te wachten.
  3. Een onvermogen tot zelfexpressie; jezelf niet meer kunnen uiten op een voor jou zo kenmerkende wijze, een manier die bij je paste en die je zo dierbaar was. Soms omdat gebreken het verhinderen, soms ook omdat niemand er meer op zit te wachten. Langzamerhand verlies hierdoor ook jezelf.
  4. Geestelijke en lichamelijke moeheid van het leven: moe zijn vanwege lichamelijke problemen, ouderdom, maar in veel gevallen ook existentiële moeheid: oud en de dagen zat.
  5. Een innerlijke afkeer en weerstand ten aanzien van (gevreesde) afhankelijkheid; het is een angst om afhankelijk te worden van anderen. Je weet niet zeker of ze straks jouw belangen wel goed behartigen en of je grenzen wel gerespecteerd worden. Maar ook een diepe onzekerheid en schaamte voor de aftakeling: je verliest de controle over je vaardigheden, over je lichaam en over jezelf.

Download hier de studie.

HEEN EN WEER GESLINGERD TUSSEN WILLEN EN NIET-WILLEN
Leven met het voornemen van een zelfgekozen levenseinde

Het is een probleem, waar je aldoor mee geconfronteerd wordt vanuit. En dat geen oplossing heeft. Het is alsof je een sleuteltje kwijt bent. Het blijft aldoor in je hoofd hangen als een onoplosbaar dilemma.

Daarnaast geeft het onderzoek inzicht in hoe mensen  de periode tussen het voornemen van zelfgekozen levenseinde en het al-dan-niet daadwerkelijk uitvoeren ervan ervaren. Deze periode wordt door de onderzochte groep ouderen ervaren als een ambivalent en dubbelzinnig proces; een constant dilemma. Dit dilemma komt naar voren in de volgende thema’s: 1) heen en weer geslingerd tussen gevoelens onthechting en gehechtheid; 2) een mix van rationele en niet-rationele overwegingen; 3) een voortdurend streven naar controle en tegelijk de aanhoudende onzekerheid; 4) verzet tegen bemoeienis van anderen en tegelijk ook een sterk verlangen naar ondersteuning; 5) de wens tot openheid en legitimiteit, en tegelijk gevoelens van taboe en onwettigheid.

Download hier de studie.

Liz-Rusby-magnolia-voltooidlevenonderzoekpuntnl