Mijn onderzoek

In mijn huidige onderzoek bouw ik voort op mijn promotieonderzoek naar de ervaringswereld van ouderen die hun leven als ‘voltooid’ beschouwen. Ik focus op onderwerpen als het levenseinde en doodswensen in de ouderdom, met specifieke aandacht voor de rol van keuze en controle. Andere onderzoeksthema’s zijn: levensmoeheid, dementie, ervaringen van lijden, zin en zinloosheid.

Hieronder vat ik een paar belangrijke onderzoeksresultaten samen.

WAT ER ECHT TOEDOET, ZIJN DE OGEN VAN DE ANDER
De leefwereld van mensen met dementie
 

Samen met onder andere Prof. Anne-Mei The probeer ik in deze studie proberen de alledaagse ervaring van het leven met dementie te beschrijven. Wat betekent het om te leven met dementie, en hoe kunnen we deze ervaringen in hun context begrijpen?

Ons onderzoek laat zien dat leven met dementie ervaren wordt als een verontrustende ervaring: onzeker, onvoorspelbaar en ambigue. Betrokkenen worden geconfronteerd met allerlei verliezen die hun relatie met 1) hun eigen lichaam, 2) met anderen en 3) met de omringende wereld aanzienlijk veranderen en verstoren.

Onze studie laat daarnaast zien hoe het leven van de mensen met dementie wordt beïnvloed door ‘de ogen van anderen’. Ze verlangen naar een veilige en accepterende omgeving, maar voelen zich vaak ‘bekeken’ door afkeurende blikken. Die negatieve blik veroorzaakt veel leed.

Download hier de studie.

KLAAR MET LEVEN
De leefwereld van ouderen die hun leven als ‘voltooid’ beschouwen

Mijn leven is over, ik ben er klaar mee.
Het is alsof ik aan het einde van de curve ben, een vacuüm… Het is mijn wereld niet meer.

Ons onderzoek laat zien dat de essentie van het fenomeen voltooid leven kan worden omschreven als een onvermogen en onwil om nog langer verbinding te maken met het leven. Dit proces van losraken en vervreemding (van de wereld, anderen en jezelf) levert permanente spanning en verzet op en het versterkt het verlangen om het leven te beëindigen. Deze ervaring van losraken en vervreemding is geëxpliciteerd in de volgende vijf thema’s:

  1. Een diep gevoel van existentiële eenzaamheid; je afgescheiden voelen van anderen. Je hebt nog wel contacten, ook al worden dat er steeds minder, maar het lukt niet meer om echt verbinding te maken. Het is alsof je door een omgekeerde verrekijker naar de wereld kijkt. Alles komt steeds meer op afstand.
  2. Het gevoel er niet meer toe te doen; het leven gaat door, maar jij doet niet meer mee. Je staat aan de zijlijn. Ten diepste voel je je uitgerangeerd. Er zit niemand meer op jou te wachten.
  3. Een onvermogen tot zelfexpressie; jezelf niet meer kunnen uiten op een voor jou zo kenmerkende wijze, een manier die bij je paste en die je zo dierbaar was. Soms omdat gebreken het verhinderen, soms ook omdat niemand er meer op zit te wachten. Langzamerhand verlies hierdoor ook jezelf.
  4. Geestelijke en lichamelijke moeheid van het leven: moe zijn vanwege lichamelijke problemen, ouderdom, maar in veel gevallen ook existentiële moeheid: oud en de dagen zat.
  5. Een innerlijke afkeer en weerstand ten aanzien van (gevreesde) afhankelijkheid; het is een angst om afhankelijk te worden van anderen. Je weet niet zeker of ze straks jouw belangen wel goed behartigen en of je grenzen wel gerespecteerd worden. Maar ook een diepe onzekerheid en schaamte voor de aftakeling: je verliest de controle over je vaardigheden, over je lichaam en over jezelf.

Download hier de studie.

HEEN EN WEER GESLINGERD TUSSEN WILLEN EN NIET-WILLEN
Leven met het voornemen van een zelfgekozen levenseinde

Het is een probleem, waar je aldoor mee geconfronteerd wordt vanuit. En dat geen oplossing heeft. Het is alsof je een sleuteltje kwijt bent. Het blijft aldoor in je hoofd hangen als een onoplosbaar dilemma.

Daarnaast geeft het onderzoek inzicht in hoe mensen  de periode tussen het voornemen van zelfgekozen levenseinde en het al-dan-niet daadwerkelijk uitvoeren ervan ervaren. Deze periode wordt door de onderzochte groep ouderen ervaren als een ambivalent en dubbelzinnig proces; een constant dilemma. Dit dilemma komt naar voren in de volgende thema’s: 1) heen en weer geslingerd tussen gevoelens onthechting en gehechtheid; 2) een mix van rationele en niet-rationele overwegingen; 3) een voortdurend streven naar controle en tegelijk de aanhoudende onzekerheid; 4) verzet tegen bemoeienis van anderen en tegelijk ook een sterk verlangen naar ondersteuning; 5) de wens tot openheid en legitimiteit, en tegelijk gevoelens van taboe en onwettigheid.

Download hier de studie.

Liz-Rusby-magnolia-voltooidlevenonderzoekpuntnl